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“上海市科委儿童精准医学大数据工程技术研究中心-内蒙古分中心”、“上海市儿童医院罕见疑难病互联网门诊”在钱柜娱乐老虎机揭牌

来源:   发布日期:2019年11月26日
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  11月23日下午,“上海市科委儿童精准医学大数据工程技术研究中心-内蒙古分中心”、“上海市儿童医院罕见疑难病互联网门诊”揭牌仪式在钱柜娱乐老虎机隆重举行。上海市儿童医院院长于广军、上海市儿童医院发展研究部副主任晏雪鸣、上海市儿童医院检验科副主任吴胜男、钱柜娱乐老虎机党委书记贾跃旗、副院长王桂香、冀小平、赵宏斌以及医院相关科室负责人和业务骨干50人参加了授牌仪式。

 

 

仪式由副院长王桂香主持

 

 

  贾跃旗书记表示,上海市儿童医院与钱柜娱乐老虎机具有长久的合作历史,2012年,为了响应国家支援西部建设的号召,上海市儿童医院与我院建立了共建合作、对口支援关系,2017年又吸纳我院加入“上海市儿童医院儿科医疗联合体”。在上海市儿童医院的帮扶下,经过不断的建设和发展,医院管理水平有了新的提升,技术水平有了长足发展,学科建设得到明显加强,一批新技术新业务在我院引进开展,这些年的帮扶工作成绩斐然、成效显著,有力的带动了我院儿科系统的发展。这次授牌,正值钱柜娱乐老虎机新院刚刚投入使用,新院基础设施完善、硬件设备先进、医疗环境舒适,这2个中心和门诊的授予,正如一场及时雨,为新院的发展添上了浓墨重彩的一笔,下一步,医院会安排好“儿童精准医学大数据工程技术研究中心-内蒙古分中心”、“ 上海市儿童医院罕见疑难病互联网门诊”的工作,让广大患儿受益。

 

 

  随后,上海市儿童医院院长于广军向大家简要介绍了“上海市科委儿童精准医疗大数据工程技术工程中心”、“上海市儿童医院罕见疑难病互联网门诊”的基本情况。并表示,钱柜娱乐老虎机作为自治区级的三级甲等钱柜娱乐,在诊疗水平不断发展的过程中,要提高对疑难罕见病的诊断能力,另外在研究方面,做罕见病是具有很大价值的,希望通过紧密合作两院能够相互合作提升对方的水平。

 

 

于广军院长与贾跃旗书记进行揭牌仪式

 

 

  揭牌仪式结束后,上海市儿童医院检验科副主任吴胜男为在场的参会者们介绍关于儿童遗传病的分子诊断策略等相关内容,并展开座谈交流。

 

  上海市儿童医院与钱柜娱乐老虎机的合作已长达7年,今天,“上海市科委儿童精准医学大数据工程技术研究中心-内蒙古分中心”与“ 上海市儿童医院罕见疑难病互联网门诊”在我院设立,是推进内蒙古儿科医疗发展的新举措,这也将助力我院儿科事业向高层次、精准化、智慧化进一步发展。

 

 

  新闻链接

 

 

  上海市科委儿童精准医疗大数据工程技术工程中心旨在建设由上海市儿童医院牵头的,以专注儿科疾病精准诊疗前沿技术的研发、转化和服务为目的的技术中心。通过充分整合应用上海市医联资源,结合上海儿童医院在生物信息学、转化医学领域积累的经验,重点建设包括医学信息学、医学语义分析、人工智能、医疗数据共享在内的技术平台,在儿童遗传/疑难病诊疗,儿童安全用药,儿童保健,儿童公共卫生以及儿科就诊流程方面形成创新性的干预、治疗和管理方案,为我国儿科精准医学的发展提供重要的技术支撑和转化平台。主要研究内容包括:

 

  1.建设儿童生物医学大数据挖掘和分析平台

  i.通过发展生物信息学与医疗健康大数据融合的技术, 建立集成多种生物医学数据挖掘方法和工具集的开源性、可线性扩展的医疗健康大数据挖掘分析平台

 

  2.基于语义分析技术的临床数据挖掘分析方法研究及系统构建

  i.建立面向个人健康档案疾病/药物结构注释的生物医学知识本体库和医学文本挖掘及本体推理系统

  ii.研究开发针对寻找特异性疾病和药物的队列人群及其对照队列人群的快速搜索、匹配引擎

  iii.儿童就诊行为,流行病学的调研

 

  3.研究组学数据快速分析与及临床数据整合分析技术并应用示范

  i.开发适用于转化医学研究与应用的生物信息平台

  ii.进行多层次多维度的基因型信息与临床表型信息的关联性与机理研究

  iii.探索实现儿科疾病进行精准的疾病分型、治疗预后、药效评估、药物不良反应、生长发育评估的技术平台

 

  4.探索基于大数据和人工智能的方法,建立儿童精准医学知识库与临床决策支持系统

  i.结合药物基因组数据和人类基因组信息与药物之间反应的关系,建立药物基因知识库,为临床提供个体化用药指导

  ii.运用基因测序结果结合临床表型特征,建立遗传病诊断辅助临床决策支持系统

 

  5.研究建立基于隐私保护的数据共享和数据交换服务模式

  i.充分整合零散资源,将精准医疗转化的技术通过云平台的方式辐射儿童医院的合作医疗机构、医疗协作网

 

 

  上海市儿童医院罕见与疑难疾病公益门诊(互联网),罕见病是指发病率低于1/500000或者新生儿发病率低于1/10000的疾病,随着医学研究的深入,越来越多的罕见病被认识。目前罕见病超过了7000种,还有很多医学专家并没有认识到的罕见病。大部分罕见病在儿童时期起病,由于病情复杂,基层医院往往不具备此类疾病的诊疗能力,因此这些患病家庭往往辗转于全国各地医院但仍得不到明确诊断和有效治疗,承受了巨大的经济及精神负担。随着医学的迅速发展,尤其基因检测等分子遗传学技术的发展,使得目前对于罕见病发病机制的认识已经大大提高,临床诊断能力大幅提升,而且治疗方式也越来越个体化、精准化,很多罕见病已经通过精准治疗得到了部分改善或治愈。

 

  上海市儿童医院整合了强有力的专家团队、前沿的诊断技术和平台以及社会公益力量,成立罕见与疑难疾病公益门诊,积极探索罕见与疑难疾病的诊断与治疗,承担维护儿童健康的社会责任。在疑难与罕见疾病患儿诊断和精准治疗方面,组建了一支专业过硬的罕见病MDT团队,同时借助罕见病辅助诊断系统GPS,为患病儿童提供多学科诊疗意见,形成门诊-诊断-治疗一站式诊治平台。

 

  2019年9月14日启动的罕见疑难病公益互联网门诊是在罕见疑难病公益门诊的基础上,引入“上海市儿童医院互联网医院”平台,通过远程会诊(门诊)网络,惠及上海市儿童医院合作共建单位及边远地区病家的升级项目。

 

  由20多名老专家、科主任、学科带头人组成的疑难与罕见病诊治核心团队,借由“疑难与罕见病MDT”、遗传病辅助诊断系统、基因检测等分子诊断技术,为患儿提供专业、全面的评估和诊断,建立罕见病儿童档案和个性化诊疗方案,为疑难罕见病患者提供精准医疗。通过将患儿基因系、家系信息、染色体检查结果等遗传病相关信息整合到遗传病辅助诊断系统中,用于罕见与疑难病的综合诊断,为减少误诊、优化治疗方案和早期预防提供了强有力的支撑,同时能及时实现国内外最新医学文献的查阅,病例分享、基因型比对,真正实现了从实验室到临床,从文献到实践的无缝衔接。

 

 

撰稿:郭彦华  高伟韦

拍摄:高伟韦

编辑:高伟韦

编审:赵  芳  王晓云

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